La EB (Epidermolysis Bullosa) es una de las enfermedades raras más dolorosas del mundo. La piel de un bebé se ampolla y se desprende con el más mínimo contacto. En Global Glow Kids, entregamos vendajes urgentes, alivio del dolor, antibióticos y apoyo nutricional directamente a niños médicamente desatendidos — y financiamos la investigación hacia una cura duradera.
500K+
Personas con EB en el mundo
24/7
Apoyo médico urgente
$5K+
Costo mensual por familia
Cero
Tratamientos aprobados por la FDA
La EB es una enfermedad genética: el vínculo entre las capas externa e interna de la piel es frágil. El abrazo de un padre, un cambio de vendaje o una leve fricción pueden causar heridas sangrantes, infección y un dolor insoportable en los bebés. En sus formas más graves, muchos niños nunca cumplen su primer cumpleaños. Afectando a más de 500.000 personas en el mundo, esta «enfermedad huérfana» recibe poca inversión de las grandes farmacéuticas.
La EB no es solo una afección de la piel — implica infección, pérdida de sangre, problemas nutricionales y un dolor insoportable. Su donación alivia directamente ese sufrimiento e impulsa la esperanza de una cura duradera.
El abrazo de un padre, un cambio de vendaje, una leve fricción — la piel de un bebé con EB se desgarra con el contacto más mínimo. Sangre, lágrimas y dolor insoportable se repiten día tras día sin fin.
Las familias pasan horas cambiando vendajes cada día. Los suministros especializados cuestan miles al mes. El seguro no los cubre — las familias a menudo reutilizan vendajes sucios por desesperación.
Las grandes farmacéuticas no invierten en la EB. No existe una cura aprobada para todo el cuerpo. Afectando a más de 500.000 personas, esta enfermedad es una crisis médicamente desatendida.
Una solución duradera reside en la terapia génica y la investigación molecular — pero la financiación es críticamente escasa. Su donación cubre necesidades urgentes mientras financia esta investigación.
Organización sin fines de lucro 501(c)(3) · Las donaciones pueden ser deducibles de impuestos
Ashley, John, Lily y cientos más — personas reales que reciben apoyo médico urgente gracias a sus donaciones. Lea sus historias, vea sus videos.
01Diagnosticado con EB tres días después de nacer, John no tenía piel en la pierna — una herida abierta desde las costillas hasta los dedos de los pies. Gracias a nuestros donantes, llegaron vendajes urgentes y pomada. Su padre dice: «Este apoyo salvó la pierna y la vida de mi hijo».
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02Ashley, cuya piel se ampolla constantemente por la EB, recibe vendajes, medicamentos y nutrición ininterrumpidos a través de nuestro programa de donantes mensuales. Con sus propias palabras: «Sus donaciones reducen mi dolor. Gracias por salvar mi vida».
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03Lily tiene un 80 % de pérdida de piel y requiere transfusiones de sangre con cada cambio de vendaje. Las donaciones garantizan que los vendajes limpios y el alivio del dolor nunca se agoten — de lo contrario, su familia se veía obligada a reutilizar vendajes sucios.
Leer historiaSabemos a dónde va cada dólar — porque cada dólar debe aliviar el dolor de un niño o salvar una vida.
Vendajes especializados, antibióticos, alivio del dolor y pomadas para el cuidado de heridas — suministros esenciales para que los niños con EB sobrevivan cada día. Incluso una semana de vendajes puede ser inaccesible para una familia.
Gracias a los donantes mensuales, nuestros niños nunca se quedan sin medicamentos ni suministros. La EB no se detiene — tampoco debe hacerlo nuestro apoyo. La donación mensual garantiza un cuidado ininterrumpido.
El daño visible en la piel continúa dentro del cuerpo. Se necesita urgentemente un tratamiento sistémico de todo el cuerpo. Sus donaciones financian nuestros programas de terapia génica e investigación molecular.
Incluso $25/mes cubre una semana de vendajes para un niño. $100/mes elimina la preocupación de una familia sobre materiales médicos urgentes durante un mes entero. El apoyo regular también sostiene nuestros programas de investigación.
Cantidades sugeridas
Global Glow Kids colabora con equipos expertos en terapia génica e investigación molecular para desarrollar un tratamiento accesible de todo el cuerpo para la EB.
Explore nuestra misiónLa EB no se detiene. Se agotan los vendajes, se acaba el alivio del dolor, las familias pierden la esperanza. Cuando usted no dona — un niño sigue sufriendo, una familia sigue luchando. Usted marca la diferencia.
La EB es una «enfermedad huérfana» — las grandes farmacéuticas y la mayoría de las organizaciones benéficas no llegan a estos niños. Global Glow Kids es a menudo la única esperanza para familias médicamente desatendidas.
$25 = una semana de vendajes. $50 = alivio del dolor y antibióticos. $100 = un mes de apoyo nutricional. Sin intermediarios, sin demora — los fondos llegan a familias en necesidad urgente.
Somos una organización 501(c)(3) reconocida por el IRS de EE. UU. (EIN #82-2743808). Las donaciones son deducibles de impuestos. Informamos a dónde va cada dólar.
La EB continúa cada día. Las donaciones mensuales garantizan que un niño nunca se quede sin medicamentos ni vendajes. Incluso $25/mes salva una vida.
Si no actúa hoy, un niño despertará con dolor esta noche.
Donar ahoraHoy puede aliviar el dolor de un niño y llevar esperanza a su mañana. Una sola vez o mensualmente — cada donación salva vidas directamente.
Donar ahoraApoye hoy a un niño con EBVendajes y medicamentos urgentes
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