01قصة الطفل John
تشخّص بـ EB بعد ثلاثة أيام من ولادته، ولم يكن لدى John جلد على ساقه — جرح مفتوح من أضلاعه إلى أصابع قدميه. بفضل متبرّعينا، وصلت الضمادات والمرهم العاجلة. يقول والده: «هذا الدعم أنقذ ساق اب و حياته».
اقرأ القصةنادر ومدمّر: مرض EB
جلد هش، أمل لا ينكسر
EB (الفقاعات الجلدية) من أكثر الأمراض النادرة إيلاماً في العالم. جلد الرضيع يتقرّح ويتقشّر من أبسط لمسة. في Global Glow Kids، نوفّر الضمادات العاجلة وتخفيف الألم والمضادات الحيوية والدعم الغذائي مباشرةً إلى الأطفال المهملين طبياً — ونموّل البحث نحو علاج دائم.
كل لمسة قد تسبّب الألم
احتياجات يومية من الضمادات والأدوية
بحث من أجل علاج دائم
500K+
أشخاص مصابون بـ EB حول العالم
24/7
دعم طبي عاجل
$5K+
التكلفة الشهرية لكل عائلة
صفر
علاجات معتمدة من FDA
ما هو EB؟
ما هو EB؟
EB مرض وراثي: الرابط بين الطبقات الخارجية والداخلية للجلد هش. عناق الوالد، أو تغيير الضماد، أو احتكاك بسيط قد يسبّب جروحاً نازفة وعدوى وألماً لا يُطاق لدى الرضّع. في أشدّ أشكاله، كثير من الأطفال لا يبلغون عيدهم الأول. يؤثر على أكثر من 500,000 شخص حول العالم، وهذا «المرض اليتيم» يحظى باستثمار ضئيل من شركات الأدوية الكبرى.
- ✓تغيير الضمادات يومياً — كل مرة تجلب دماً وألماً
- ✓العدوى وتسمم الدم وفقدان الدم تهديدات دائمة للحياة
- ✓تمويل البحث شحيح؛ العائلات غالباً ما تُترك وحدها
واقع EB
هؤلاء الأطفال يصارعون الألم كل يوم
EB ليس مجرد حالة جلدية — يؤّثر العدوى وفقدان الدم ومشاكل التغذية وألم لا يُطاق. تبرّعك يخفّف هذا المعاناة مباشرةً ويغذّي الأمل في علاج دائم.
كل لمسة تسبّب الألم
عناق الوالد، تغيير الضماد، احتكاك بسيط — جلد رضيع EB يتمزّق عند أدنى ملامسة. دم ودموع وألم لا يُطاق يتكرّر يومياً بلا نهاية.
جلسات ضمادات طويلة تستغرق ساعات
العائلات تقضي ساعات في تغيير الضمادات كل يوم. المستلزمات المتخصصة تكلف آلاف الدولارات شهرياً. التأمين لا يغطيها — فغالباً ما تعيد العائلات استخدام ضمادات متّسخة يائساً.
مرض يتيم — عائلات مهملة
شركات الأدوية الكبرى لا تستثمر في EB. لا يوجد علاج معتمد للجسم كاملاً. يؤثر على أكثر من 500,000 شخص، وهذا المرض أزمة طبية مهملة.
أمل في العلاج: العلاج الجيني
الحل الدائم يكمن في العلاج الجيني والبحث الجزيئي — لكن التمويل شحيح للغاية. تبرّعك يلبي الاحتياجات العاجلة ويمول هذا البحث.
منظمة غير ربحية 501(c)(3) · التبرّعات قد تكون قابلة للخصم الضريبي
قصص حقيقية، أمل حقيقي
Ashley وJohn وLily ومئات غيرهم — أشخاص حقيقيون يتلقّون دعماً طبياً عاجلاً بفضل تبرّعاتكم. اقرأوا قصصهم وشاهدوا مقاطعهم.
01
02شكر Ashley
Ashley، التي يتقرّح جلدها باستمرار بسبب EB، تتلقّى ضمادات وأدوية وتغذية دون انقطاع عبر برنامج المتبرّعين الشهري. بكلماتها: «تبرّعاتكم تخفّف ألمي. شكراً لإنقاذ حياتي».
اقرأ القصة
03صراع Lily
Lily فقدت 80% من جلدها وتحتاج إلى نقل دم مع كل تغيير للضماد. التبرّعات تضمن عدم نفاد الضمادات النظيفة وتخفيف الألم — وإلا اضطرت عائلتها لإعادة استخدام ضمادات متّسخة.
اقرأ القصةأين يذهب تبرّعك
نعرف أين يذهب كل دولار — لأن كل دولار يجب أن يخفّف ألم طفل أو ينقذ حياة.
دعم طبي عاجل
ضمادات متخصصة ومضادات حيوية وتخفيف ألم ومراهم للعناية بالجروح — مستلزمات أساسية لبقاء أطفال EB كل يوم. حتى أسبوع واحد من الضمادات قد يكون بلا متناول لعائلة.
برنامج الرعاية الشهرية
بفضل المتبرّعين الشهريين، لا ينفد دواؤنا أو مستلزماتنا. EB لا يتوقّف — ولا ينبغي أن يتوقّف دعمنا. العطاء الشهري يضمن رعاية دون انقطاع.
البحث والعلاج الدائم
الضرر الظاهر على الجلد يستمر داخل الجسم. العلاج الجهازي للجسم كاملاً مطلوب بإلحاح. تبرّعاتكم تمول برامج العلاج الجيني والبحث الجزيئي.
التبرّع الشهري
كن متبرّعاً شهرياً
حتى $25/شهر تغطّي أسبوعاً من الضمادات لطفل. $100/شهر تزيل قلق عائلة بشأن المستلزمات الطبية العاجلة لشهر كامل. الدعم المنتظم يُبقي برامج البحث قائمة.
- ✓أدوية ومستلزمات دون انقطاع
- ✓تمويل بحث مستدام
- ✓تقارير أثر منتظمة
مبالغ مقترحة
$25/ mo
$50/ mo
$100/ mo
البحث
البحث والأمل
تتعاون Global Glow Kids مع فرق خبراء في العلاج الجيني والبحث الجزيئي لتطوير علاج ميسّر للجسم كاملاً لمرض EB.
استكشف رسالتنالماذا التبرّع؟
هؤلاء الأطفال ينتظرون المساعدة الآن
EB لا يتوقّف. الضمادات تنفد، تخفيف الألم ينفد، العائلات تفقد الأمل. عندما لا تتبرّع — يستمر طفل في المعاناة، وتستمر عائلة في الصراع. أنت من يُحدث الفرق.
لا أحد آخر يساعد
EB «مرض يتيم» — شركات الأدوية الكبرى ومعظم الجمعيات لا تُصِل هؤلاء الأطفال. Global Glow Kids غالباً الأمل الوحيد للعائلات المهملة طبياً.
تبرّعك يُحدث أثراً مباشراً
$25 = أسبوع من الضمادات. $50 = تخفيف ألم ومضادات حيوية. $100 = شهر من الدعم الغذائي. بلا وسطاء، بلا تأخير — تُصِل الأموال إلى العائلات في حاجة عاجلة.
منظمة رسمية وموثوقة
نحن منظمة 501(c)(3) معترف بها من IRS في الولايات المتحدة (EIN #82-2743808). التبرّعات قابلة للخصم الضريبي. نُبلّغ أين يذهب كل دولار.
التبرّع الشهري = أمل دون انقطاع
EB يستمر كل يوم. التبرّعات الشهرية تضمن ألا ينفد دواء أو ضماد لدى طفل. حتى $25/شهر ينقذ حياة.
إن لم تتحرّك اليوم، سيستيقظ طفل على الألم الليلة.
تبرّع الآنغيّر حياة طفل
اليوم يمكنك أن تخفّف ألم طفل وتحمل الأمل إلى غده. تبرّع لمرة واحدة أو شهرياً — كل تبرّع ينقذ الأرواح مباشرةً.
تبرّع الآن